UNA GRAN HISTORIA DETRÁS DE TODO

Menuda experiencia está siendo este Reto Benéfico Vulcan Bike Lanzarote Non Stop por el Síndrome de West, y eso que todavía no ha llegado la parte más importante.



Como la mayoría sabéis, un día casi de casualidad, me presenté en la Fundación Síndrome de West, sin saber muy bien que hacían allí y con ganas de ver si les podía echar una mano. Desde entonces, no voy a decir que mi vida cambió, pero sí que empezó una experiencia que me ha hecho ver las cosas con un prisma distinto.

En cuanto me contaron qué era el Síndrome de West y cómo afecta a los niños y sus familias, me di cuenta de lo injusta que puede ser la vida, y por consiguiente, que no nos damos cuenta de la suerte que tenemos. Pero en cuanto empecé a conocer casos reales y las familias me contaban sus historias, empecé a ver que la vida no sólo es injusta, también es dura y cruel.

Sin haber conocido aún la experiencia de ser padre, se me parte el corazón cuando los padres de niños con Síndrome de West me cuentan su día a día y el de sus hijos, más de una vez he tenido que contener las lágrimas y al final te embarga una sensación de impotencia y frustración que te cabrea mucho.

Sin embargo, todo en la vida te enseña, y ver la fortaleza y ánimo con lo que estas familias viven la dura enfermedad de sus hijos me está haciendo ver que hay muchas cosas bonitas donde a priori sólo hay tristeza. Gracias a ellos, poco a poco me estoy haciendo una persona más fuerte, con más corazón, con una visión mucho más positiva de las cosas y más humano. Espero llegar a tener un día la mitad de la fortaleza que estas familias tienen.

Por suerte, al final los padres te hacen sonreír al enseñarte que cualquier bache en el camino se puede sobrepasar y en la mayor parte de los casos, une más aún a las familias.

Como en Pamplona, donde vive una niña con West, toda su familia está volcada con ella, no sólo no han visto la enfermedad como un problema, sino también como una oportunidad de ayudar a otras familias en su situación y demostrar que se puede luchar y salir adelante. No paran de pedirnos camisetas para colaborar más y más, y en breve nos mandarán una gran foto con padres, tíos y demás, mostrando al mundo los felices que son todos juntos y lo feliz que hacen entre todos a su pequeña.

En Buenos Aires está Lucas, padre de un niño con Síndrome de West del que tiene que hacerse cargo el sólo porque la madre no está con ellos. Desde el principio me pareció todo un héroe y todo un padrazo y yo no sería capaz de sobrellevar esa situación. Pues bien, el otro día me encantó leer en su facebook que su hijo cumplía dos años y medio, los mejores que había pasado y le agradecía a su pequeño ser como es por lo feliz que le hace. ¿puede existir algo más bonito?

Además de un gran número de historias, también me está enseñando mucho sobre mi entorno, mis amistades y las personas en general. Muchas me han sorprendido con unas grandes donaciones, otras con todo lo que están dando a conocer el reto y lo que más me gusta, es esa gente que pensabas lejana o que no seguirían tus historias y han sido los primeros en volcarse con la lucha por el Síndrome de West. Es muy emocionante ver que hay gente maravillosa a tu alrededor y que sin tu saberlo, tienen una gran mentalidad altruista y de colaboración.

Por desgracia también te encuentras con el lado opuesto, aquellas personas con las que contabas desde el principio y poco a poco ves como van escurriendo el bulto y haciendo oídos sordos. No les culpo en absoluto, pero reconozco que me da un poco de pena ahora que muestran su verdadero interior. Por suerte me he reencontrado con muchos otros más del lado bueno a los que a partir de ahora prestaré mucha más atención.

Además de lo individual, también he visto la cara dulce de muchas empresas, las cuales no obtienen beneficio alguno por echarme una mano, y no sólo me patrocinan como pueden, sino que sin esperarlo ni pedirlo también se han volcado en la parte benéfica, cada uno a su manera, pero haciendo todos un grandísimo trabajo que pequeñas personitas y familias las cuales seguramente nunca conocerán. Unos están dando mucho a conocer la enfermedad, otros han aportado un espacio a la lucha por el Síndrome de West para que todos sus clientes lo vean, otros han aportado parte de sus beneficios... Alucinante.

Mientras escribo estas pequeñas experiencias, no paro de repetirme que yo, una persona corriente como cualquiera, ha movilizado un montón de gente de toda España que se ha unido por un objetivo común de ayudar a otros... ¿De verdad yo he conseguido esto? No se si la parte deportiva del Reto Benéfico Vulcan Bike Lanzarote Non Stop por el Síndrome de West, aquella de ser la primera persona en el mundo en hacer esos 300km en 24 horas, seré capaz de conseguirla, pero pase lo que pase, estoy muy orgulloso de lo que juntos hemos conseguido hasta ahora y lo recordaré siempre.

Mención especial, lo tengo que decir, tiene mi novia Sandra. Por alguna extraña razón le suelo consultar mis retos y proyectos una vez que ya es tarde y no hay marcha atrás, y le gusten o no, su respuesta siempre ha sido... "Pues tendremos que ponernos a trabajar"... Siempre me ha apoyado, pero con este reto se ha volcado de una manera absoluta, quitándose horas de sueño para trabajar por mi, por la fundación y por todos los que estáis apoyando el reto benéfico. Gestionando todos los mails que nos llegan, ha creado un excel alucinante con el que tienen controladísimas todas las camisetas, a veces obligándome a entrenar, y otras sacrificando días enteros que se pasa haciendo kilómetros en el coche para que yo pueda entrenar a gusto. Todo ello, mientras trabaja, estudia y va a clase... ¡Ole!

No me queda mucho más que añadir, esta es la historia que he descubierto que se esconde detrás de un gran reto, o pequeño, no lo sé. Pero sí que creo que es una gran historia, la mía, o la nuestra... o vuestra historia, que sois quienes la estáis haciendo realidad. En definitiva, una bonita historia. La estoy viviendo gracias a vosotros, así que sólo puedo deciros GRACIAS.

El 2 de junio cojo el avión hacia Lanzarote, donde se que me voy a encontrar con más gente
maravillosa, y el segundo fin de semana de junio me montaré en mi bici sabiendo que en mis piernas está la posibilidad de hacer historia, de escribir una bonita línea en el libro de la vida, de Lanzarote, del Mountain Bike y de la solidaridad, pero aunque me quede a las puerta por lo que sea, creo que ya hemos hecho historia.

Los que queráis seguir ayudando y hacer más bonita aún esta historia, tenéis hasta el 1 de Junio, y lo podéis hacer poniéndoos en contacto con nosotros por los medios habituales escribiendo a hillallimite@gmail.com en el twitter @hill_al_limite o en el facebook hill al limite

Muchas gracias por estar ahí, por ayudar a los demás y por hacer cosas tan bonitas.

Miguel ( Hill!!! al Límite)