lunes, 11 de abril de 2016

RETO BENÉFICO VULCAN BIKE LANZAROTE NON STOP POR EL SÍNDROME DE WEST

¿Qué puede haber mejor que poder ayudar a quienes lo necesitan? Por eso lanzamos esta iniciativa benéfica del Reto Vulcan Bike Lanzarote Non Stop por el Síndrome de West. Un proyecto particular que nace de una aventura personal. Una idea que sale de una persona normal y corriente, como tu, pero que se propone ayudar a muchas familias que pasan momentos difíciles y además de una forma muy particular.



Traks de Lava Vulcan Bike Lanzarote es una bonita ruta de mountainbike que recorre toda la isla de Lanzarote y La Graciosa, pensada para realizarla por etapas, entre 3 a 5 días. Dispone de dos recorridos, la versión Vulcan Bike Clásica de 260 kilómetros y más de 3500 metros de desnivel positivo y la versión Vulcan Bike Plus, recomendada sólo para expertos, con un recorrido de más de 300 kilómetros muy exigentes física y técnicamente y más de 6000 metros de desnivel positivo.

El reto que me he propuesto para recaudar fondos para la Fundación Síndrome de West es realizar la versión Vulcan Bike Plus, la más dura y exigente, en tan sólo 24 horas. Un solo día para realizar el recorrido que recomiendan hacer en cinco.

Por si esto te parece poco, nadie ha conseguido realizar esta hazaña, así que sería la primera persona en el mundo en conseguirlo.

El Reto se realizará la primera quincena de Junio. Desde el día 3 hasta el 6 realizaré un reconocimiento del recorrido por tramos para conocer bien qué me voy a encontrar, sobre todo de cara las zonas por las que tendré que pedalear de noche.

Si las previsiones meteorológicas se cumplen, la noche del Viernes 10 dará comienzo el Reto desde el puerto de Playa Blanca. La hora definitiva la anunciaremos los días previos.

Además podrás seguir el reto en directo a través del localizador de IngeniApp que llevaré, para que en todo momento puedas ver si se conseguirá el Reto!!! sólo tienes que entrar en este enlace. http://hillallimite.ingeniapp.com

¿Cómo ayudamos a la Fundación Sindrome de West?

El Síndrome de West es una enfermedad de origen epiléptico que se da en niños menores de un año. Los espasmos que sufren en los ataques epilépticos provocan lesiones cerebrales en el niño, creando un amplio abanico de efectos entre los que encontramos retrasos psicomotores y anormalidades neurológicas.

El pronóstico por lo general es malo ya que muchos niños presentan crisis no controladas y retraso mental. Es por ello que necesitan una atención continuada de por vida por parte los familiares.

Además, al estar catalogada dentro del grupo de "enfermedades raras", no hay mucha información sobre ella, es difícil su diagnóstico y sobre todo, no hay medios para que los niños con Síndrome de West y sus familiares puedan disfrutar de un día a día corriente como el que tenemos tu y yo.

Por eso, lo principal que podemos hacer todos es darlo a conocer, hablar de ella, mostrarla, que se comparta y sea tema de conversación. Aún hay médicos que no saben diagnosticarla y padres que no saben cómo actuar cuando le diagnostican Síndrome de West a su hijo. El trabajo de ayuda y apoyo que hace la Fundaicón en este campo es admirable.

En este aspecto, el Reto Benéfico Vulcan Bike Lanzarote Non Stop por el Síndrome de West juega un papel importante haciendo aparecer la Fundación en los medios y demostrando a las familias que hay gente que lucha por ellas. Además, tú puedes jugar un papel importante dando a conocer el reto para que la existencia del Síndrome de West llegue a más y más gente.

Si quieres ayudar más activamente a la Fundación Síndrome de West, hemos abierto una campaña de donaciones con las que se subvencionará una reunión de padres en la que se les dará a conocer los detalles de la enfermedad de sus pequeños, cómo ayudarles, cómo lidiar con ella y lo que es más importante, mientras tanto, los niños podrán pasar un estupendo fin de semana en manos de monitores especializados en la enfermedad que se lo harán pasar en grande.

Para agradecerte tu donación y que puedas llevar la lucha por el Síndrome de West donde quieras, por donaciones de 15€ o más, tendrás de regalo esta camiseta técnica del Reto Vulcan Bike Lanzarote por el Síndrome de West.

¿Cómo conseguir tu camiseta?

Puedes ir directamente a recogerla y entregar tu donación en Madrid, en la propia Fundación Síndrome de West (calle Hermanos Velasco López, 1 Bis. 28250 Torrelodones), o en la tienda Bicicletas Morenito (Avenida Reina Victoria 39, 28439 Los Negrales, Alpedrete). Si quieres algo más cómodo, tenemos abierta una cuenta donde puedes hacer tu donativo y te enviaremos la camiseta a tu casa si añades 2€ de los gastos de envío, pero antes envíanos tus datos a hillallimite@gmail.com para saber a dónde tenemos que enviarte tu camiseta.

No lo dudes y empieza ya a dar a conocer el Reto y el Síndrome de West entre tus amigos, contactos y a través de tus redes sociales. Toda ayuda es poca y sólo tenemos hasta Junio, cuando se realizará la gran hazaña.

Tienes toda la información y el día a día de los entrenamientos de Hill!!! al Límite en este blog hillallimite.blogspot.com
twitter @hill_al_limite
facebook https://www.facebook.com/hillallimite/
y youtube Hill al Límite!!!

No quiero despedirme sin agradecer a todas las personas que están haciendo posible este sueño, en primer lugar a ti mismo, por preocuparte por leer estas líneas, y en segundo lugar a todas las empresas que colaboran en este reto que es de todos, a las pequeñas porque no han dudado en aportar lo poco que tienen por una causa tan noble, y a las grandes, por hacer un hueco entre sus clientes internacionales para ayudar a alguien tan pequeño.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS POR HACER FELICES A TANTAS FAMILIAS

Miguel. Hill!!! al Límite



3 comentarios:

  1. Fantástico reto/proyecto!
    ...cuenta con nuestro donativo!
    ¿Cómo puedo saber el número de cuenta?, somos de fuera de Madrid y queremos colaborar ...y ponernos la camiseta!!! :)
    Un beso y enhorabuena por el nuevo y gran reto!!!

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    1. Genial! Muchas gracias!
      Tan sólo tenéis que enviar un mail a hillallimite@gmail.com con vuestro nombre, dirección y talla y os enviaremos el nº de cuenta.
      Saludos!!!

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  2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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